La gravidanza è un’attesa straordinaria, è sognare, fantasticare, fare progetti, è il consolidamento della famiglia e del proprio progetto di vita.
“La famiglia è un sistema costituito da più unità collegate tra loro, è un’unità di cooperazione, basata sulla convivenza, avente lo scopo di garantire ai suoi membri lo sviluppo e la protezione fisica e socioeconomica, la stabilità emotiva, il sostegno nei momenti difficili”.
Questo sistema cambia in presenza di un figlio disabile?
La storia degli studi riguardanti le dinamiche familiari collegate alla disabilità di un figlio può essere collocato negli anni ’50. Fu Faber, uno dei primi, a descrivere le ripercussioni che la nascita di un bambino disabile ha sulla famiglia. Egli ipotizza che la vita delle famiglie sia scandita da tappe: matrimonio, nascita del primo figlio, anni della scuola materna, preadolescenza del figlio, età adulta e matrimonio del figlio. Nel caso di un figlio disabile questo ciclo si arresta o rimane incompiuto, il figlio disabile assume il ruolo sociale, abbastanza stabile, di figlio più piccolo e i genitori sono chiamati a riorganizzare e ridefinire i ruoli.
Cosa succede quando ai genitori viene comunicato che il loro bambino è disabile? Che impatto hanno le modalità di comunicazione sulle loro reazioni?
E’ ormai riconosciuto che le modalità di comunicazione della diagnosi abbiano un ruolo determinate nell’accettazione dell’handicap da parte dei genitori e nel condizionare l’inizio del loro rapporto con il bambino.
Ricevere informazioni chiare e precise circa la patologia del nascituro è di fondamentale importanza perché permette ai genitori di conoscere e approfondire quella patologia e di non crearsi idee distorte; significa prestare attenzione al fatto che i genitori sono alle prese con un momento intensamente delicato della loro vita.
E’ chiaro che non sempre è possibile diagnosticare, fin dall’inizio, con precisione il disturbo poiché è solo con la maturazione biologica, le stimolazioni ambientali e l’apprendimento che sarà possibile fare un quadro, via via, più completo della patologia. Ma, non bisogna dimenticare che i genitori non sono degli specialisti, bisogna quindi evitare che nel tempo creino opinioni errate che potrebbero portarli a prendere direzioni educative e rieducative errate.
In questo senso sarebbe opportuno gestire la comunicazione della diagnosi con gradualità, non come un unico momento ma come un processo che coinvolga più figure professionali che, da un lato, possano fornire informazioni mediche circa la natura, le possibili evoluzioni della patologia e le terapie consigliate e dall’altro garantire sostegno psicologico e accompagnamento ai genitori.
Non a caso parlo di genitori, comunicare la diagnosi ad uno solo di essi significa lasciarlo solo nell’affrontare l’impatto con la notizia appresa e lasciargli il difficile compito di comunicare e spiegare la situazione all’altro.
